ぐるりの活動から人と人との関係性が創られて、様々な「有形」が自然発生で生まれています!

🔷SMAサミット創設!

 

◇SMAサミットとは

SMAサミットは、SMA(脊髄性筋萎縮症)の当事者同士が集まって、日ごろの暮らしのことや気持ちや生き方を共有する場です。

 

ぐるり代表理事・今井雅子がSMAの後輩と共に旗揚げし、2017年5月5日に初開催 。

2019年5月5日 任意団体『SNA SHIP』設立。以降、一般社団法人ぐるりは協力団体として支援。

 

◇SMAサミット趣意書

日本にいるSMA【脊髄性筋委縮症】患者の数は、800人~1000人程度と言われている。(正式には未確定)いわゆる希少難病のため、患者会などの当事者同士の組織や情報集約する機関がほぼ無いのが現状である。唯一あるSMA家族の会は、東京女子医大主導のもと1999年に設立され、治療研究に向けて勢力的な国等への働きかけや、情報の共有化、家族同士の連携を図ってきた。けれども、性質としては、あくまでも家族が主体の患者会ということになる。

家族の会の行事を除き、SMA当事者が主体となって企画・運営し、SMA同士の集いが行われることは今日までなかった。背景には、SMAの特性上、全身に麻痺があるという制約と、体力が極端に少なく、呼吸機能に問題があることもネックとなり、日常生活を切り盛りするので精いっぱいで、そこまで余力がないこと。もう一方で極端に出会う機会が少なく、同じ目的をもつ仲間づくりが難しいのが正直なところである。

しかしながら近年、SMAの社会的活動はめまぐるしく、企業や法人設立、個人事業主や芸人として各業界で活躍されている方々も多い。また、大学進学をし、専門的知見を学ぶSMA学生が増えてきていることも事実である。

私自身もSMAという身体で生きてきた経験から、SMAの価値、可能性、将来性は非常に豊かであると評価している。SMAが主体となりそれぞれの体験や英知を共有する中で、一人一人がよりエンパワメントされ、社会に循環される仕組みをつくるため、多様なSMA同士でコミュニケーションを図る『SMAサミット』を始めていきたい。  (2017年5月 今井雅子)

 

◇SMAサミットの内容

SMA同士で集まり、コミュニケーションや情報共有を行う。

・日ごろの生活の様子や、工夫、知恵の共有

・身体の状況や呼吸への対応、呼吸器やカフマシーン等の医療機器についての情報交換

・国内でスピード審査に入っている新薬や治験についての情報共有

・大学生活、就職活動、仕事上のこと、結婚、それぞれのライフステージによる意見交換

 

・2017年5月5日      第1回『SMAサミット』開催                          参加者  9名

・2018年5月5日      第2回『SMAサミット』開催                          参加者11名

2018.5.5 報告はこちら

・2018年9月22日    第3回『SMAサミット』開催                          参加者  9名

2018.9.22  報告はこちら

・2019年5月5日      第4回『SMAサミット』開催                          参加者11名

2019.5.5 報告はこちら

・2019年10月19日  第5回『SMAサミット』開催                          参加者  6名

 

・2020年5月5日      第6回『SMAサミット オンライン』開催  参加者27名

 

・2020年9月27日    第7回『SMAサミット オンライン』開催  参加者16名

 

※2019年5月5日 任意団体「SMA SHIP」設立

(一般社団法人ぐるりから独立し、別団体として活動開始)

SMAという難病である私たちが、毎日をより豊かに、楽しく、自分らしく過ごしていけるような社会にしたいという気持ちから生まれました。 (2019年5月5以降のSMAサミットの報告・最新情報は下記のサイトからご覧いただけます)

「SMA SHIP」サイト https://smaship0505.amebaownd.com/

 

 

🔷イラストレーター「MAYAN」さん誕生!

「MAYAN」さんの誕生についての文章は現在準備中です。