ぐるりの活動から人と人との関係性が創られて、様々な「有形」が自然発生で生まれています！

◆SMAサミット創設！

 

◇SMAサミットとは

SMAサミットは、SMA（脊髄性筋萎縮症）の当事者同士が集まって、日ごろの暮らしのことや気持ちや生き方を共有する場です。

 

ぐるり代表理事・今井雅子がSMAの後輩と共に旗揚げし、2017年5月5日に初開催 。

2019年5月5日　任意団体『SⅯA　SHIP』設立。以降、一般社団法人ぐるりは協力団体として支援。

 

◇SMAサミット趣意書

日本にいるSMA【脊髄性筋委縮症】患者の数は、800人～1000人程度と言われている。（正式には未確定）いわゆる希少難病のため、患者会などの当事者同士の組織や情報集約する機関がほぼ無いのが現状である。唯一あるSMA家族の会は、東京女子医大主導のもと1999年に設立され、治療研究に向けて勢力的な国等への働きかけや、情報の共有化、家族同士の連携を図ってきた。けれども、性質としては、あくまでも家族が主体の患者会ということになる。

家族の会の行事を除き、SMA当事者が主体となって企画・運営し、SMA同士の集いが行われることは今日までなかった。背景には、SMAの特性上、全身に麻痺があるという制約と、体力が極端に少なく、呼吸機能に問題があることもネックとなり、日常生活を切り盛りするので精いっぱいで、そこまで余力がないこと。もう一方で極端に出会う機会が少なく、同じ目的をもつ仲間づくりが難しいのが正直なところである。

しかしながら近年、SMAの社会的活動はめまぐるしく、企業や法人設立、個人事業主や芸人として各業界で活躍されている方々も多い。また、大学進学をし、専門的知見を学ぶSMA学生が増えてきていることも事実である。

私自身もSMAという身体で生きてきた経験から、SMAの価値、可能性、将来性は非常に豊かであると評価している。SMAが主体となりそれぞれの体験や英知を共有する中で、一人一人がよりエンパワメントされ、社会に循環される仕組みをつくるため、多様なSMA同士でコミュニケーションを図る『SMAサミット』を始めていきたい。

（2017年5月　今井雅子）

 

◇SMAサミットの内容

SMA同士で集まり、コミュニケーションや情報共有を行う。

・日ごろの生活の様子や、工夫、知恵の共有

・身体の状況や呼吸への対応、呼吸器やカフマシーン等の医療機器についての情報交換

・国内でスピード審査に入っている新薬や治験についての情報共有

・大学生活、就職活動、仕事上のこと、結婚、それぞれのライフステージによる意見交換

 

開催年月日 参加人数 報告文URL
第1回『SMAサミット』 2017年 5月 5日  9名 2017.  5. 5報告
第2回『SMAサミット』 2018年 5月 5日 11名 2018.  5. 5報告
第3回『SMAサミット』 2018年 9月22日  9名 2018. 9.22報告
第4回『SMAサミット』 2019年  5月 5日 11名 2019.  5. 5報告
第5回『SMAサミット』 2019年10月19日  6名 2019.10.19報告
第6回『SMAサミット　オンライン』 2020年  5月  5日 27名 2020.  5.  5報告
第7回『SMAサミット　オンライン』 2020年  9月27日 16名 2020.  9. 27報告
第8回『SMAサミット　オンライン』 2021年5月５日 　24名

 

※2019年5月5日　任意団体「SMA　SHIP」設立

（一般社団法人ぐるりから独立し、別団体として活動開始）

SMAという難病である私たちが、毎日をより豊かに、楽しく、自分らしく過ごしていけるような社会にしたいという気持ちから生まれました。 （2019年5月5以降のＳＭＡサミットの報告・最新情報は下記のサイトからご覧いただけます）

「SMA SHIP」サイト→　https://smaship0505.amebaownd.com/

 

 

◆イラストレーター「MAYAN」誕生！

◇M A Y A N

先天性骨形成不全症を持ち、普段は車椅子での生活を送っている。

ぐるりとの出会いは2015年。ぐるりの代表である今井さんより「一緒にふうせんバレーをしない？」と声をかけていただいたのが始まり。

それ以来、ぐるりの一員としての講演活動や、ふうせんバレーボールチーム「ぐるりずむ」に参加するようになる。

 

私自身としては人付き合いはあまり得意な方ではなく、人見知りゆえ、色んな人と交流することも最初は躊躇していた。

次第にぐるりの中で色んな人たちとの出会い、活動や交流を重ねて行くことで、自分の中で凝り固まっていた感情、迷い、偏見が徐々に解けて行くのが分かった。

 

そして2018年、ある出会いをきっかけに、独学でAdobeのIllustratorを極めるようになる。幼き頃から絵画、工作、創作が大好きだった私は「イラストを仕事にする」という一つの夢ができた。

 

現在はSNSにて「キリンとブタの日常」というオリジナルの3コマ、４コマ漫画を投稿し、LINEスタンプの制作なども行なっている。

またデジタルイラストだけでなく、高校時代からアクリル画や透明水彩画などの絵画も制作している。

 

その夢はまだ小さく、不安定なものだけど、いつか花を咲かせる時が来ると信じてのんびり邁進している。

 

 

◇M A Y A Nの作品

●絵画、デジタルイラスト

「アシーネ」

第38回　肢体不自由児者の美術展  「絵画の部　佳作賞」

 

「シーパラダイス」

第38回　肢体不自由児者の美術展 「コンピュータアートの部　優秀賞」

 

 

●４コマ漫画「キリンとブタの日常」

４コマ「カンニング」

 

４コマ「相合傘」

 

 

●L I N Eスタンプ

 

 

LINEスタンプご購入はこちらから↓
https://line.me/S/shop/sticker/author/997025

 

◇M A Y A NのS N S

【Twitter】

https://twitter.com/mayan_zp

 

【Instagram】

https://www.instagram.com/mayan005