2021年7月8日 / 最終更新日 : 2021年10月8日 gururi SMA(脊髄性筋萎縮症)関連 第8回SMAサミットーオンラインーを開催！！ 2021年5月5日、毎年恒例『SMAサミット』を開催しましたー！ 今回も感染状況を鑑み、オンラインでの実施です。 北は北海道から南は福岡まで、10代から50代まで多世代のSMA 当事者たち23名が集まりました。 詳しい報 […]
2021年6月30日 / 最終更新日 : 2021年8月9日 gururi YouTubeぐるりPoint 『S魔女の夜ふかし』第7回目配信📻 先週は学習会準備でバタバタと通りすぎ よし！6/30(水)に配信するぞ！！と延期したはずが、、 YouTubeの配信予定を変更してなかったっー！ 知らないうちに先週配信されておりました あははは〜 今回のテーマは『患者』 […]
2021年6月15日 / 最終更新日 : 2021年8月9日 gururi YouTubeぐるりPoint 『S魔女の夜ふかし』第6回目配信📻 今週も配信しまーす！ やっとお披露目だ～ 今回のテーマ「わたしたちにとってSMAとは？」 これが一番話したかったんですー！！ なんとなくお預けになってしまって、うずうずしてたんですけど笑 いろいろ話せてスッキリ おたがい […]
2021年6月9日 / 最終更新日 : 2021年8月9日 gururi YouTubeぐるりPoint 『S魔女の夜ふかし』第5回目配信📻 ご無沙汰してます！ S魔女の夜ふかし6月9日(水)22時から配信でーす！！ 5回目のテーマは「オンライン参加について」 この状況下で、みなさんもオンライン会議や授業などがいっきに増えたんじゃないでしょうか!? 全員がオン […]
2021年6月5日 / 最終更新日 : 2022年1月30日 gururi SMA(脊髄性筋萎縮症)関連 語りつくしたー✨第8回SMAサミット－オンライン－ 内容もりだくさん～ 毎回思うんですけど、まだまだ話したりないんですよね 今回もたくさんのSMA仲間に会えて、エネルギーめちゃめちゃ充電できましたー！！ 当日の様子はこちらから ↓ https://smaship0505. […]
2021年5月31日 / 最終更新日 : 2021年6月9日 gururi お知らせ 神経筋疾患当事者に向けた「新型コロナワクチン学習会」開催!! コロナワクチンうつ？うたない？ 副反応ってどんなものだろう、、わたしたちのカラダでも大丈夫？ ワクチンうったらほんとに安心？ 厚生労働省が定めた優先接種の対象とする「基礎疾患」には、神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の […]
2021年5月4日 / 最終更新日 : 2021年8月9日 gururi YouTubeぐるりPoint 『S魔女の夜ふかし』第4回目配信📻 5/5(水）こどもの日の22時は『S魔女の夜ふかし』の時間ですよ～ 第4回のテーマは 『え、なんで私に話しかけてくれないの！？』 SNSがあまり得意でないゆだちゃんに うれしいことがあって、思いがけずポロっとつぶやいた一 […]
2021年4月28日 / 最終更新日 : 2021年8月9日 gururi YouTubeぐるりPoint 『S魔女の夜ふかし』第３回目配信📻 ＼ S魔女の夜ふかし 2週連続で配信します！ ／ 4/28(水）22時 ～2週にわたってS魔女の夜ふかし配信します！ 第3回のテーマは 『コロナ禍における介助者との関係性』 公的な介助者の存在がないと生きていけない全ての […]
2021年4月26日 / 最終更新日 : 2021年5月1日 gururi ふうせんバレー ぐるりずむ春のおしゃべり会 今回のテーマは「だーいじょばなーい」 ＊大丈夫じゃないの意味 日ごろ仲間と集まると 楽しい話やおもしろエピソードで盛りあがることが多いですよね しっぽりした話や深い話は 夜お酒を飲みながら、なにかのきっかけで、、 がよく […]
2021年4月7日 / 最終更新日 : 2021年8月9日 gururi YouTubeぐるりPoint 『S魔女の夜ふかし』明日ON AIR📻 ＼ S魔女の夜ふかし 2回目配信します！ ／ 4/7日（水）22時 ～ ON AIR！！ 先日は初『S魔女の夜ふかし』をご視聴いただき、ありがとうございました！ 手探りでまだまだつたない配信に 「あっという間やった」 「 […]
