2022年1月5日 / 最終更新日 : 2022年1月12日 gururi SMA(脊髄性筋萎縮症)関連 第9回SMAサミットーオンラインーを開催！ 第9回SMAサミットーオンラインーを昨年12月18日(土）に開催✨ 報告をUPしましたー！ こちらからご覧ください(^▽^)/ https://smaship0505.amebaownd.com/posts/294032 […]
2021年11月9日 / 最終更新日 : 2021年11月9日 gururi イベント開催情報 SMAサミット－オンライン－募集スタート！！ ＼年忘れ SMAサミットがやってきたー！／ あれ！？ 今年は秋のサミットないのかしら、、 と思っているSMAのみなさーん！ 第9回はSMAサミット年末スペシャルですよ✨ 今回はテーマを『介助』一つに絞って、しゃべってしゃ […]
2021年7月8日 / 最終更新日 : 2021年10月8日 gururi SMA(脊髄性筋萎縮症)関連 第8回SMAサミットーオンラインーを開催！！ 2021年5月5日、毎年恒例『SMAサミット』を開催しましたー！ 今回も感染状況を鑑み、オンラインでの実施です。 北は北海道から南は福岡まで、10代から50代まで多世代のSMA 当事者たち23名が集まりました。 詳しい報 […]
2021年6月5日 / 最終更新日 : 2022年1月30日 gururi SMA(脊髄性筋萎縮症)関連 語りつくしたー✨第8回SMAサミット－オンライン－ 内容もりだくさん～ 毎回思うんですけど、まだまだ話したりないんですよね 今回もたくさんのSMA仲間に会えて、エネルギーめちゃめちゃ充電できましたー！！ 当日の様子はこちらから ↓ https://smaship0505. […]
2020年9月29日 / 最終更新日 : 2020年10月14日 gururi SMA(脊髄性筋萎縮症)関連 第７回ＳＭＡサミット－オンライン－開催報告 第７回ＳＭＡサミット－オンライン－無事開催できました＼(＠＾０＾＠)/ 当日は、北海道から大分まで計１６名のＳＭＡ当事者が集まりました！！ はじめて設定したテーマは『人間関係』、それぞれの人に対する思いや自分の信念、生き […]
