2023年6月4日 / 最終更新日 : 2023年8月22日 gururi SMA(脊髄性筋萎縮症)関連 第11回SMA サミット-オンラインー開催しました✨✨ 今年もやってきました~ 5月5日と言えばー! SMA サミットの日!! 今回ははじめて高校生も対象にして~✨ 完全無料での開催です😆 全国から21名のSMA 仲間があつまって、お祭りのような一日でしたー🙌 くわしい報告は […]
2023年2月13日 / 最終更新日 : 2023年2月13日 gururi SMA(脊髄性筋萎縮症)関連 SMAいる『メタバースなお茶会☕』開催情報!! \\お申込み解禁でーす❣️// 今回の #SMASHIP オンラインサロン『SMA いる』は、また新しいことするんですのよー👸 その名も✨✨☕️メタバースなお茶会🫖✨✨ 近未来的でカッコよッ❗️じゃないで […]
2023年1月7日 / 最終更新日 : 2023年1月7日 gururi SMA(脊髄性筋萎縮症)関連 SMA いる忘年会報告🎄 なにがでるかな〜 なにがでるかな〜 チャララランラン ララララン♬ オンラインでごきげんようができるなんてェ😆 ノリノリで歌いながら、ルーレットを回して、出たテーマでしゃべる! 「今年一年でやらかしたこと」を3回 […]
2022年12月3日 / 最終更新日 : 2022年12月7日 gururi イベント開催情報 SMAいる忘年会決定🍻 きーよし〜🎄 こーのよる〜🌟 SMA は〜つどう〜🎅 2022年ももう終わっちゃいますね この1年も激動の1年でした〰 動きたくてうずうずしてるのに 思うようにいかない焦りや苛立たち どっかで開き […]
2022年11月5日 / 最終更新日 : 2023年1月2日 gururi SMA(脊髄性筋萎縮症)関連 SMA SHIP共催『風船バレーde交流会』報告📝 SMA SHIP3年ぶりの対面イベント✨✨ それも初めて年齢制限をはずしてのお遊び企画で、どうなるのかなー⁉️ 直前までドキドキはらはらしてたんですが、なんのそのーっ! 風船を目の前にわーきゃー🤣 燃えに燃えに燃 […]
2022年9月29日 / 最終更新日 : 2022年10月2日 gururi SMA(脊髄性筋萎縮症)関連 SMA SHIPと共催で対面企画しまーす❣ リアルに会って顔が見れるって こんなに貴重で素敵な営みだったんだ〜 この3年間、わたしたちSMA(脊髄性筋萎縮症)が痛感させられた気持ちです 感染症からなかなか外に出られない生活に一変して、わた […]
2022年8月27日 / 最終更新日 : 2022年10月2日 gururi SMA(脊髄性筋萎縮症)関連 オンラインサロン SMAいる〜ぶっちゃけどうなん!?新薬治療〜報告💊 記念すべき初 SMA いるの報告です☺ SMA SHIP https://smaship0505.amebaownd.com/posts/36990949
2022年7月27日 / 最終更新日 : 2022年7月27日 gururi SMA(脊髄性筋萎縮症)関連 SMAいる 夏夜の飲み会🍻 \お申込み始まりました/ 第2回オンラインサロンSMAいる〜夏夜の飲み会〜のお申し込み受付を開始しましたよ~🙌 詳細とお申し込み方法は以下をご覧ください。 皆さまとお話しできますことを楽しみにお待ちして […]
2022年4月23日 / 最終更新日 : 2022年4月24日 gururi SMA(脊髄性筋萎縮症)関連 第10回SMAサミット-オンライン-✨ \SMA サミットまだ間に合うよー/ 気づけば締切がもう明日😳 春も足早に過ぎていきますね〜🌸 SMAサミットはなんとー、今回が記念すべき10回目なんです❗️ はぁ、なんとも感慨深いな😌 […]
2022年3月26日 / 最終更新日 : 2022年3月26日 gururi SMA(脊髄性筋萎縮症)関連 オンラインサロン SMAいる始動!! SMA SHIPの新企画『オンラインサロン SMAいる』がオープンします✨✨ 記念すべき初めてのテーマは「ぶっちゃけどうなん⁉︎ 新薬治療」 少人数でゆったりしっぽり語りあいます~ 詳しくはこちらから https://s […]